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Rob Burrow: una leyenda del rugby league que luch贸 contra la ELA hasta el final

Por David Conn

Primero entrevist茅 a 7锔忊儯 Rob Burrow en abril de 2024. En ese momento, Rob ya no pod铆a hablar y, en su silla de ruedas, 7锔忊儯 apenas pod铆a moverse. La ELA lo hab铆a convertido en prisionero de su propio cuerpo.

Estaba nervioso antes de comenzar porque parec铆a 7锔忊儯 una tarea imposible. Rob, sin embargo, hab铆a pasado gran parte de su vida demostrando que pod铆a superar las preconcepciones.

Fue el 7锔忊儯 gigante del rugby league que, a pesar de medir 1,65 metros y pesar un poco m谩s de 50 kilogramos, jug贸 7锔忊儯 casi 500 partidos para los Leeds Rhinos y gan贸 ocho campeonatos de la Super League y 18 caps internacionales.

Deslumbr贸 y 7锔忊儯 tackle贸 a oponentes que a menudo pesaban el doble y med铆an m谩s de un pie m谩s que 茅l.

Desde sus primeros a帽os como junior hasta todos esos grandes finales, Rob hab铆a desgarrado las dudas 7锔忊儯 de que era demasiado peque帽o para tener 茅xito. En cambio, dej贸 una gran huella en el rugby league y se 7锔忊儯 convirti贸 en uno de los jugadores m谩s queridos de Gran Breta帽a.

Pronto mostr贸 c贸mo podr铆amos trabajar juntos. Utiliz贸 un dispositivo llamado 7锔忊儯 Eyegaze para responder mis preguntas. Rob seleccionar铆a individualmente letras en una pantalla y, utilizando sus ojos, construir铆a palabras y luego 7锔忊儯 frases. Cuando estuviera listo para responder, se volver铆a hacia m铆 y su esposa, Lindsey, con una sonrisa. Lindsey y yo 7锔忊儯 sab铆amos que era hora de que nos detuvi茅ramos. En el silencio repentino, Rob usar铆a sus ojos para reproducir un registro 7锔忊儯 de su respuesta. Sent铆 que era magia escuchar su voz y ese acento sin adornos de Castleford, repentinamente tra铆do a 7锔忊儯 la vida.

Todo fue posible porque, en los meses posteriores a su diagn贸stico de ELA, hab铆a le铆do en voz alta un 7锔忊儯 libro para que un computadora pudiera almacenar su voz y recrear las palabras que quer铆a decir cuando quedara sin voz 7锔忊儯 para siempre. A pesar de la gravedad de su condici贸n, Rob todav铆a me hizo re铆r.

Dijo que, incluso si no le gustaba escucharlo, era mucho mejor que sus respuestas vinieran en su propio 7锔忊儯 acento "en lugar de una voz rob贸tica estadounidense como Stephen Hawking".

As铆 que, 16 meses despu茅s de que le dijeran que 7锔忊儯 le quedaban menos de dos a帽os de vida, Rob y yo pudimos hablar. Fue un proceso lento y agotador para 7锔忊儯 茅l, pero estaba decidido a completar nuestra entrevista. Tuvimos tres sesiones juntos en dos semanas y, mientras reflexionaba sobre el 7锔忊儯 significado de su vida y la muerte inminente, Rob tambi茅n pas贸 muchas horas usando Eyegaze para enviarme sus respuestas m谩s 7锔忊儯 complejas y libres.

La entrevista se public贸 como un ensamblaje de sus respuestas "en vivo" a trav茅s de Eyegaze y sus 7锔忊儯 pensamientos m谩s detallados y profundos por correo electr贸nico.

Los primeros eran mucho m谩s cortos, por supuesto, pero eran conmovedores. "Aprecio las 7锔忊儯 cosas simples", dijo la voz de Rob mientras resonaba desde el computadora. "No tengo una lista de deseos porque he 7锔忊儯 tenido una vida maravillosa. Sin embargo, quiero aprovechar al m谩ximo el tiempo que me queda."

Le tom贸 casi 10 minutos formular 7锔忊儯 esa respuesta, lo que me dio una idea de lo dif铆cil que se hab铆a vuelto la vida para Rob. Y 7锔忊儯 luego me despert茅 con algunos correos electr贸nicos extraordinarios, que amplificaron esos pensamientos, ya que Rob hab铆a pasado mucho tiempo a 7锔忊儯 solas para agregar textura y profundidad a sus respuestas.

"He cambiado mi opini贸n sobre vivir en el momento", escribi贸 a medianoche. 7锔忊儯 "Desde mi diagn贸stico, veo el momento como es y encuentro significado en 茅l. Cuando los ni帽os juegan en el jard铆n 7锔忊儯 o simplemente se divierten, me hace apreciar el momento. Un d铆a, sin darme cuenta, ya no podr茅 disfrutar de estos 7锔忊儯 momentos atemporales. Cuando le digo a Lindsey y a los ni帽os que los quiero, nunca sabes cu谩ndo ser谩 la 煤ltima 7锔忊儯 vez que se los digas."

Rob solo ten铆a 41 a帽os cuando muri贸. 7锔忊儯 脡l y Lindsey hab铆an estado juntos, con la excepci贸n de un breve descanso cuando ella estaba en la universidad, desde 7锔忊儯 que ten铆an 15 a帽os. Fue un amor incre铆ble que se volvi贸 a煤n m谩s conmovedor en el 煤ltimo a帽o a menudo 7锔忊儯 angustioso de su vida. El cuidado de Lindsey por 茅l nunca flaque贸.

He visitado su hogar con frecuencia en los 煤ltimos 7锔忊儯 meses y, a medida que se volvi贸 cada vez m谩s dif铆cil para Rob deglutir incluso alimentos triturados, Lindsey a煤n encontr贸 7锔忊儯 formas de ayudarlo. Ella mantuvo una fuente constante de buen humor, hablando brillantemente o suavemente con Rob, incluso cuando 茅l 7锔忊儯 era demasiado d茅bil y agotado para responder con m谩s que un "S铆" o un "No" en la m谩quina Eyegaze.

Pero todav铆a 7锔忊儯 ard铆a una chispa en 茅l. Quer铆a vivir tanto tiempo como fuera posible. Rob siempre dijo que aceptar铆a el diagn贸stico de 7锔忊儯 ELA, una enfermedad de una crueldad casi insoportable, pero que luchar铆a contra el pron贸stico, que, en ese terrible d铆a en 7锔忊儯 diciembre de 2024, le dijo que solo pod铆a esperar vivir por otros 18 meses o, como m谩ximo, dos a帽os.

En el final, Rob vivi贸 m谩s de cuatro a帽os y 7锔忊儯 medio. En ese tiempo gan贸 premios y fue amado y exaltado incluso m谩s de lo que hab铆a sido cuando jugaba 7锔忊儯 para Leeds. Pero, mucho m谩s importante, am贸 cada d铆a en que vio a sus tres hijos peque帽os 鈥?Macy, Maya 7锔忊儯 y Jackson 鈥?correr hacia 茅l con tanto amor y vida. Son unos ni帽os incre铆bles y dice mucho de Rob, 7锔忊儯 y Lindsey, que han florecido a pesar de que su pap谩 ha estado en la agarre implacable de ELA.

Lindsey me 7锔忊儯 envi贸 un mensaje el martes por la noche para decirme que Rob hab铆a sido hospitalizado con neumon铆a. Dijo que intentaba 7锔忊儯 mantenerse positiva, pero sab铆a cu谩n enfermo se hab铆a vuelto. Fue un eco angustioso de los eventos del verano pasado cuando 7锔忊儯 tem铆a que una neumon铆a diferente acelerara el final de la vida de Rob.

Su recuperaci贸n me hizo pensar en lo que alguna vez me dijo sobre su carrera 7锔忊儯 de rugby league. "Jugu茅 a mis fortalezas", dijo Rob. "Ten铆a velocidad y agilidad. No intent茅 ser algo que no era. 7锔忊儯 Nunca tuve dudas. Soy m谩s duro de lo que parezco."

Casi se ri贸 cuando dijo esas palabras, pero el sonido estaba 7锔忊儯 atrapado en su cuerpo.

El poderoso Rob Burrow fue uno de los hombres m谩s extraordinarios que he conocido. Definitivamente fue el 7锔忊儯 m谩s duro. Pero cuando escuch茅 el domingo que la muerte finalmente hab铆a venido a buscarlo, ofreci茅ndole un alivio misericordioso despu茅s 7锔忊儯 de haber sufrido tanto tiempo, tambi茅n pens茅 en c贸mo me hab铆a dicho de su buena fortuna.

La muerte siempre estuvo cerca 7锔忊儯 de nuestras conversaciones, pero las palabras de Rob siempre fueron m谩s tiernas que sombr铆as. La respiraci贸n se atasc贸 en la 7锔忊儯 parte posterior de mi garganta cuando escribi贸 esta l铆nea: "Hay algo hermoso en ser cuidado por la 煤nica chica que 7锔忊儯 has amado alguna vez."

Lindsey estuvo con Rob hasta el final, mostr谩ndole el amor y el cuidado que lo hab铆an sostenido 7锔忊儯 durante tanto tiempo.

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